Jean, paciente con XLH
Vivir con una enfermedad crónica puede ser difícil, pero no significa que no pueda vivir una vida plena. Al contar con mucha información sobre la XLH y mantenerse informado, usted puede comprender mejor cómo manejar su enfermedad.
Conviértase en su propio defensor y el de la XLH.
Encuentre y cultive el sistema de apoyo que necesita. Consulte a continuación estrategias y sugerencias.
Obtener tratamiento para su XLH es un paso hacia el manejo de la XLH. Sin embargo, reconocer que la XLH es una enfermedad crónica puede ayudarle a planificar de antemano y prepararse para los desafíos diarios que plantea la XLH. A veces, incluso con tratamiento, algunos de los síntomas físicos de la XLH continúan manifestándose y pueden exigir otras formas de manejarlos. Para los siguientes síntomas físicos, considere estas otras estrategias: Los adultos con XLH pueden experimentar dolor óseo y articular, y también rigidez como resultado de su osteomalacia continua. Consulte con su médico sobre el uso de analgésicos como parte de su alivio regular del dolor. La fisioterapia puede ayudar a aliviar el dolor y la rigidez al mejorar la flexibilidad y estabilidad articular y muscular. La terapia ocupacional también puede ser útil al proporcionar a los adultos nuevas formas de manejar las tareas cotidianas y mejorar su capacidad de realizar sus actividades diarias. Mantenerse activo y hacer ejercicios como yoga pueden ayudar a aliviar la rigidez. Consulte con su médico antes de hacer cualquier actividad física. Los abscesos dentales o las infecciones dentales pueden aparecer sin ninguna caries o signos de traumatismo, por lo cual se llaman "abscesos espontáneos". Estos abscesos pueden manifestarse como dolor en los dientes o en las encías. Pueden estar acompañados por enrojecimiento e hinchazón. Para ayudar a garantizar que estas infecciones no se agraven, programe controles regulares con su dentista. Sea diligente con su cepillado y uso del hilo dental. Intente evitar los refrigerios y alimentos azucarados. La osteomalacia en adultos con XLH puede provocar fracturas y pseudofracturas, lo cual puede ser consecuencia de soportar peso durante las actividades cotidianas, como caminar. Los huesos de las extremidades inferiores, como las caderas, las piernas y los pies, son propensos a estas fracturas de "traumatismo bajo". Algunos síntomas de fracturas y pseudofracturas son los siguientes: Dolor que mejora cuando descansa. Dolor que empeora mientras realiza las actividades cotidianas. Hinchazón, sensibilidad y hematomas. Si sospecha que puede tener fracturas o pseudofracturas, busque atención médica de inmediato. Los pequeños huesos del oído,—tal como el resto de los huesos del cuerpo, pueden verse afectados en los adultos con XLH. Si experimenta dificultades con la audición, como un zumbido en los oídos y mareos (vértigo), busque la ayuda de su médico. Jason, vive con XLH Los adultos con XLH suelen experimentar fatiga, relacionada con sentirse cansados y somnolientos. La fatiga puede interponerse con el trabajo y la productividad en general. A continuación, presentamos algunas sugerencias para ayudarle a manejar la fatiga: Tener una enfermedad rara puede generar una sensación de aislamiento. Cultivar sus relaciones con familiares, amigos, colegas y otras personas que pueden ofrecerle apoyo puede ser de ayuda para mantenerse conectado.
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Otras formas de manejar los síntomas físicos de la XLH
Dolor y rigidez
Abscesos dentales
Fracturas y pseudofracturas
Dificultades auditivas
Estrategias para vencer la fatiga y mantenerse productivos
Estrategias para el bienestar emocional
