Apoyo para niños con XLH

Ben, vive con XLH

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Vivir con una enfermedad crónica puede ser difícil, pero no significa que su hijo no pueda vivir una vida plena. Al contar con mucha información sobre la XLH y mantenerse informado, usted puede comprender mejor cómo manejar la enfermedad.

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Encuentre y cultive el sistema de apoyo que necesita. Consulte a continuación estrategias y sugerencias.


Obtener tratamiento para su hijo con XLH es un paso hacia el manejo de la XLH. Sin embargo, reconocer que la XLH es una enfermedad crónica puede ayudarle a planificar de antemano y prepararse para los desafíos diarios que plantea la XLH.

 

Otras formas de manejar los síntomas físicos de la XLH

A veces, incluso con tratamiento, algunos de los síntomas físicos de la XLH pueden continuar manifestándose y pueden exigir otras formas de manejarlos. Para los siguientes síntomas físicos, considere estas otras estrategias:

Dolor causado
por raquitismo y
osteomalacia
Abscesos
dentales
Dificultades
auditivas

Dolor

Los niños con XLH se ven afectados por el raquitismo y la osteomalacia. A causa de estas afecciones, pueden experimentar dolor de huesos y articulaciones.

  • Consulte con su médico sobre el uso de analgésicos como parte del alivio regular del dolor para su hijo.

  • Tenga en cuenta la terapia física, que puede ayudar a aliviar el dolor, mejorando la estabilidad de las articulaciones y a fortalecer los músculos.

  • Además de la terapia física, la terapia ocupacional puede ser útil para proporcionar a los niños nuevas formas de manejar las tareas cotidianas, y puede ayudarles a realizar sus actividades diarias.

Abscesos dentales

Los abscesos dentales o las infecciones dentales pueden aparecer sin ninguna caries o signos de traumatismo, por lo cual se llaman "abscesos espontáneos". Estos abscesos pueden manifestarse como dolor en los dientes o en las encías. Pueden estar acompañados por hinchazón.

  • Informe a su dentista sobre la afección de su hijo.

  • Para ayudar a garantizar que estas infecciones no se agraven, programe controles odontológicos regulares.

  • También puede ser de ayuda estimulando a su hijo a lavarse los dientes y a utilizar hilo dental regularmente, así como también a evitar los refrigerios azucarados.

Dificultades auditivas

Tanto en niños como en adultos con XLH, los huesos pequeños de los oídos,—al igual que el resto de los huesos del cuerpo—pueden verse afectados, lo que puede provocar problemas de audición. Si bien los problemas de audición en la XLH son más frecuentes en adultos, también pueden afectar a los niños.

  • Pregunte a su hijo si experimenta alguna dificultad auditiva, como zumbido en los oídos. El zumbido puede estar acompañado por mareo (vértigo).

  • Si su hijo tiene alguno de estos síntomas, haga una cita y busque la ayuda de su médico.

Ruby, vive con XLH

Estrategias para niños de edad escolar con XLH

Ir a la escuela e interactuar con los pares es una parte importante de la niñez. Los niños con XLH pueden enfrentar dificultades en la escuela debido a su aspecto físico. Como padre o madre, usted es el principal defensor de su hijo y desempeña un papel importante en dar forma a esas experiencias. Considere las siguientes estrategias si cree que su hijo está experimentando dificultades en la escuela:

  • Adopte una mentalidad abierta y esté dispuesto a escuchar activamente.
  • Empodere a su hijo para que se exprese al fomentar un diálogo abierto sobre sus experiencias escolares, lo cual puede serle de ayuda a usted para comprender lo que su hijo está atravesando.
  • Tenga una charla sincera con los consejeros escolares, el personal escolar y los docentes para informarles y educarlos sobre la XLH y los desafíos que plantea la enfermedad. Los consejeros y el personal docente pueden brindar apoyo, ayudar a fomentar la participación y la interacción, y prevenir el acoso escolar.

Los niños con XLH pueden tener autoestima baja debido a su aspecto físico, como el arqueamiento de las piernas o la baja estatura. Estos síntomas pueden afectar su capacidad de interactuar con sus pares y participar en deportes u otras actividades.

  • Fomente las conversaciones sinceras y frecuentes con su hijo.
  • Reconozca sus sentimientos por ser diferente.
  • Reafirme el concepto de que todos somos diferentes de muchas maneras, —más allá del aspecto físico—, y que ser diferentes es lo que hace únicas e interesantes a las personas.
  • La terapia y la búsqueda de apoyo profesional pueden ayudar también a asegurar el bienestar emocional de su hijo.
  • Conéctese con la comunidad de XLH. Esto puede ayudarle a encontrar familias y personas con experiencias similares que pueden ofrecerle apoyo adicional.

Estrategias para el bienestar emocional de los niños con XLH

Ayuda a los adultos jóvenes con XLH a hacer la transición en su cuidado

Uno de los momentos más gratificantes como padres es ver a su hijo crecer y convertirse en un joven adulto independiente. A medida que su hijo crezca, la responsabilidad del cuidado se transfiere de usted a su hijo. Equiparlo con las habilidades que le permitan cuidar de sí mismo es una de las maneras de prepararlo para su futuro. Para ayudar a su hijo con la transición en su cuidado, considere lo siguiente:

  • Involucre a su hijo con su cuidado lo antes posible.
  • Educarlo de manera temprana sobre la XLH y la importancia del tratamiento es una forma de generar conocimientos y confianza.
  • Recuerde que la XLH es una enfermedad progresiva. Comenzar con el manejo de la XLH de manera temprana puede tener un impacto positivo en la salud a largo plazo de su hijo.
  • Aliente a su hijo a hacer preguntas durante su visita al médico. Esto le ayudará a acostumbrarse a interactuar con los médicos y el personal del hospital.
  • Pida a su hijo que lleve un diario para mantener un registro de la información que recibe. Esto le ayudará a ser organizado y recordar la información importante.
  • ¡Haga que sea divertido! Empodere a su hijo e incentive la participación.