Cómo tratar la XLH
Alejandro con su madre, Lily, viven con XLH
El equipo correcto de médicos y proveedores de atención médica pueden marcar la diferencia en la atención que usted o su hijo reciben.
Un diagnóstico confirmado o incluso una sospecha de que usted o su hijo podrían tener XLH pueden generar una sensación de temor. Es por eso que encontrar el equipo adecuado de atención médica con el que pueda estar cómodo es importante. Ese equipo puede brindarle no solo atención personalizada, sino también apoyo y educación sobre la enfermedad. Exprese toda inquietud que tenga y haga preguntas sobre la XLH para aprender todo lo que pueda. Durante su visita, su médico puede también analizar posibles opciones de tratamiento que pueden ayudar a manejar los síntomas de la XLH.
Si usted es padre, madre o cuidador de un niño que tiene XLH o de quien se sospecha que tiene XLH
Su médico puede explicarle que los objetivos del tratamiento para los niños son los siguientes:
- Abordar problemas de crecimiento.
- Corregir raquitismo existente y mejorar la mineralización de los huesos y los dientes.
- Corregir deformidades en las piernas, a menudo mediante cirugías.
- Mejorar la funcionalidad física mediante fisioterapia.
Si es un adulto que tiene XLH o si se sospecha que tiene XLH
Su médico puede explicarle que los objetivos del tratamiento para los adultos son los siguientes:
- Reducir el dolor, la fatiga y la rigidez de los huesos, los músculos y las articulaciones mediante fisioterapia y manejo del dolor.
- Corregir deformidades en las piernas y fracturas mediante cirugías.
- Mejorar la salud ósea y dental.
Transición en el cuidado para adultos jóvenes con XLH
La XLH es una enfermedad crónica. Los niños que tienen XLH crecerán y deberán realizar una transición de su atención médica pediátrica a adulta como jóvenes adultos. En especial, los médicos y sus padres pueden guiarlos ayudándoles a comprender su enfermedad y alentándolos a cuidar de sí mismos.
Aprenda algunas estrategias para ayudar a su hijo con la transición
