Cómo tratar la XLH

Alejandro con su madre, Lily, viven con XLH

Un diagnóstico confirmado o incluso una sospecha de que usted o su hijo podrían tener XLH pueden generar una sensación de temor. Es por eso que encontrar el equipo adecuado de atención médica con el que pueda estar cómodo es importante. Ese equipo puede brindarle no solo atención personalizada, sino también apoyo y educación sobre la enfermedad. Exprese toda inquietud que tenga y haga preguntas sobre la XLH para aprender todo lo que pueda. Durante su visita, su médico puede también analizar posibles opciones de tratamiento que pueden ayudar a manejar los síntomas de la XLH.

Objetivos del tratamiento de la XLH en los niños

Su médico puede explicarle que los objetivos del tratamiento para los niños son los siguientes:

  • Abordar problemas de crecimiento.
  • Corregir raquitismo existente y mejorar la mineralización de los huesos y los dientes.
  • Corregir deformidades en las piernas, a menudo mediante cirugías.
  • Mejorar la funcionalidad física mediante fisioterapia.

Su médico puede explicarle que los objetivos del tratamiento para los adultos son los siguientes:

  • Reducir el dolor, la fatiga y la rigidez de los huesos, los músculos y las articulaciones mediante fisioterapia y manejo del dolor.
  • Corregir deformidades en las piernas y fracturas mediante cirugías.
  • Mejorar la salud ósea y dental.

Objetivos del tratamiento de la XLH en los adultos

Los síntomas de la XLH progresan con el tiempo

La XLH es una enfermedad crónica. Los niños que tienen XLH crecerán y deberán realizar una transición de su atención médica pediátrica a adulta como jóvenes adultos. En especial, los médicos y sus padres pueden guiarlos ayudándoles a comprender su enfermedad y alentándolos a cuidar de sí mismos.

 

Aprenda algunas estrategias para
ayudar a su hijo con la transición