Programa de monitoreo de la enfermedad XLH
Ruby con su mamá, Heidi, viven con XLH
Haga un seguimiento de su salud o la salud de su hijo
El programa de monitoreo de la enfermedad hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) (XLH-DMP) es una manera de hacer un seguimiento de cómo su enfermedad lo afecta a usted y a otras personas con XLH. También es una manera de guiar a los investigadores en el diseño de ensayos clínicos y en el desarrollo de posibles tratamientos para la XLH.
¿Cómo funciona el XLH-DMP?
El XLH-DMP en la clínica es un estudio multicéntrico mundial de personas con XLH. El XLH-DMP recopilará y realizará un seguimiento de la información médica de niños y adultos con XLH.
El estudio del DMP evaluará cómo la XLH progresa con el tiempo, cómo afecta a las personas en diferentes aspectos de su vida, y también cómo el tratamiento afecta los síntomas de la XLH. El DMP puede ayudar a los pacientes, proveedores de atención médica, reguladores e investigadores a comprender cómo progresa la XLH con o sin tratamiento. Los pacientes que no tienen acceso al DMP en la clínica tendrán la oportunidad de ser parte del programa mediante una aplicación de teléfono.
Nota: El monitoreo de la enfermedad en la clínica no incluye tratamientos ni procedimientos experimentales y no es un ensayo clínico.
