Programa de monitoreo de la enfermedad XLH
Ruby con su mamá, Heidi, viven con XLH
Ruby con su mamá, Heidi, viven con XLH
El programa de monitoreo de la enfermedad hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) (XLH-DMP) es una manera de hacer un seguimiento de cómo su enfermedad lo afecta a usted y a otras personas con XLH. También es una manera de guiar a los investigadores en el diseño de ensayos clínicos y en el desarrollo de posibles tratamientos para la XLH.
El XLH-DMP en la clínica es un estudio multicéntrico mundial de personas con XLH. El XLH-DMP recopilará y realizará un seguimiento de la información médica de niños y adultos con XLH.
El estudio del DMP evaluará cómo la XLH progresa con el tiempo, cómo afecta a las personas en diferentes aspectos de su vida, y también cómo el tratamiento afecta los síntomas de la XLH. El DMP puede ayudar a los pacientes, proveedores de atención médica, reguladores e investigadores a comprender cómo progresa la XLH con o sin tratamiento. Los pacientes que no tienen acceso al DMP en la clínica tendrán la oportunidad de ser parte del programa mediante una aplicación de teléfono.
Nota: El monitoreo de la enfermedad en la clínica no incluye tratamientos ni procedimientos experimentales y no es un ensayo clínico.