Gérer la XLH
Alejandro et sa mère, Lily, présentant la XLH
La bonne équipe de médecins et de fournisseurs de soins de santé peut faire la différence dans les soins que vous ou votre enfant recevez
Un diagnostic confirmé ou même le doute que vous ou votre enfant pouvez présenter la XLH peut être inquiétant. C’est pourquoi il est très important de trouver une équipe médicale avec qui vous êtes à l’aise. Ils peuvent fournir non seulement des soins personnalisés, mais également du soutien et de l’information sur la maladie. Parlez de vos inquiétudes et posez-leur des questions sur la XLH afin d’en apprendre le plus possible. Lors de votre visite, votre médecin peut également discuter de traitements potentiels qui pourraient vous aider à gérer les symptômes de la XLH.
Si vous êtes le parent ou l’aidant d’un enfant présentant la XLH ou que vous avez des doutes
Votre médecin pourrait vous expliquer que les objectifs du traitement chez les enfants sont :
- De gérer les problématiques liées à la croissance
- De corriger le rachitisme existant et d’améliorer la minéralisation des os et des dents
- De corriger les malformations aux jambes, souvent avec une intervention chirurgicale
- D’améliorer les fonctions physiques par la physiothérapie
Si vous êtes un adulte présentant la XLH ou que vous avez des doutes
Votre médecin pourrait vous expliquer que les objectifs du traitement chez les adultes sont :
- De réduire la douleur, la fatigue, la raideur des os et des muscles par la physiothérapie et la gestion de la douleur
- De corriger les malformations aux jambes et les fractures avec des interventions chirurgicales
- D’améliorer la santé des dents et des os
Effectuer la transition des soins des jeunes adultes présentant la XLH
La XLH est une maladie qui dure toute la vie. Les enfants présentant la XLH grandiront et auront besoin d’effectuer la transition des soins pédiatriques aux soins aux adultes. Les médecins et les parents en particulier peuvent les guider en les aidant à comprendre leur maladie et les encourager à prendre soin d’eux-mêmes.
Apprenez certaines stratégies pour aider votre enfant à faire la transition
