Soutien pour les adultes présentant la XLH
Jeanne, patiente présentant la XLH
Jeanne, patiente présentant la XLH
Vivre avec une maladie chronique peut présenter tout un défi, mais vous pouvez tout de même vivre une vie satisfaisante. En amassant beaucoup d’informations à propos de la XLH et en restant informé, vous comprendrez mieux la façon de gérer votre maladie.
Vous faire soigner contre la XLH est une étape vers la gestion de la XLH. Mais, reconnaître que la XLH est une maladie qui dure toute la vie peut vous aider à penser aux défis quotidiens de la XLH et à vous y préparer.
Parfois, même avec le traitement, quelques-uns des symptômes de la XLH continuent de se manifester et vous pourriez devoir les gérer de façon différente. Pour les symptômes supplémentaires ci-dessous, vous pourriez considérer ces stratégies :
Les adultes présentant la XLH peuvent ressentir de la douleur aux os et aux articulations causée par l’ostéomalacie chronique.
Demandez à votre médecin si vous pouvez utiliser des médicaments contre la douleur afin de vous soulager
La physiothérapie peut également vous aider à diminuer la douleur et les raideurs en améliorant la stabilité et la flexibilité des articulations et des muscles
L’ergothérapie peut aussi fournir aux adultes de nouvelles façons de gérer leurs tâches quotidiennes et ainsi améliorer votre capacité à effectuer celles-ci
Être actif et effectuer des exercices comme le yoga peut vous aider à diminuer la raideur. Consultez votre médecin avant de commencer l’activité physique
Les abcès et les infections dentaires peuvent apparaître sans qu’il y ait de carie ou de traumatisme évident, c’est pour cette raison qu’ils sont nommés « abcès spontanés ». Ces abcès peuvent se manifester par une douleur dans la dent ou la gencive. Il peut également y avoir de la rougeur et de l’enflure.
Afin de vous assurer que ces infections ne s’aggravent pas, planifiez des rendez-vous périodiques chez votre dentiste
Brossez bien vos dents et passez le fil de soie dentaire
Essayez d’éviter la nourriture sucrée
L’ostéomalacie chez les adultes présentant une XLH peut causer des fractures et des pseudofractures survenant lorsque vous supportez un certain poids, par exemple lors d’une promenade. Les os des membres inférieurs comme les hanches, les jambes et les pieds sont plus enclins à subir ces fractures résultant d’un traumatisme léger. Quelques-uns des symptômes des fractures et des pseudofractures sont :
De la douleur qui diminue lorsque vous êtes au repos
De la douleur qui augmente lorsque vous effectuez vos activités quotidiennes
De l’enflure, de la sensibilité et des contusions
Si vous pensez souffrir d’une fracture ou d’une pseudofracture, veuillez immédiatement consulter un médecin.
Les petits os des oreilles,—comme tous les autres os du corps, peuvent être affectés chez les adultes présentant la XLH.
Si vous avez de la difficulté avec votre audition comme un sifflement dans les oreilles ou des vertiges, veuillez consulter votre médecin
Jason vit avec la XLH
Les adultes présentant la XLH ressentent souvent de la fatigue et un sentiment de somnolence. La fatigue peut empêcher de travailler et d’être productif. Voici quelques conseils afin de vous aider à gérer la fatigue :
Être atteint d’une maladie rare peut engendrer un sentiment de solitude. Entretenir des relations avec de la famille, des amis, des collègues et d’autres personnes pouvant vous apporter du soutien peut vous aider à rester en contact.