Soutien pour les adultes présentant la XLH

Jeanne, patiente présentant la XLH

Vivre avec la XLH

Vivre avec une maladie chronique peut présenter tout un défi, mais vous pouvez tout de même vivre une vie satisfaisante. En amassant beaucoup d’informations à propos de la XLH et en restant informé, vous comprendrez mieux la façon de gérer votre maladie.

Devenez un militant pour vous et la XLH.

Trouvez et entretenez le système de soutien dont vous avez besoin. Veuillez lire ci-dessous pour des stratégies et des conseils.

Trouvez le soutien dont vous avez besoin

Vous faire soigner contre la XLH est une étape vers la gestion de la XLH. Mais, reconnaître que la XLH est une maladie qui dure toute la vie peut vous aider à penser aux défis quotidiens de la XLH et à vous y préparer.

D’autres façons de gérer les symptômes physiques de la XLH

Parfois, même avec le traitement, quelques-uns des symptômes de la XLH continuent de se manifester et vous pourriez devoir les gérer de façon différente. Pour les symptômes supplémentaires ci-dessous, vous pourriez considérer ces stratégies :

Douleur et
raideurs

Abcès
dentaires

Fractures et
pseudofractures

DIFFICULTÉS AVEC
L’AUDITION

Douleurs et raideurs

Les adultes présentant la XLH peuvent ressentir de la douleur aux os et aux articulations causée par l’ostéomalacie chronique.

Demandez à votre médecin si vous pouvez utiliser des médicaments contre la douleur afin de vous soulager
La physiothérapie peut également vous aider à diminuer la douleur et les raideurs en améliorant la stabilité et la flexibilité des articulations et des muscles
L’ergothérapie peut aussi fournir aux adultes de nouvelles façons de gérer leurs tâches quotidiennes et ainsi améliorer votre capacité à effectuer celles-ci
Être actif et effectuer des exercices comme le yoga peut vous aider à diminuer la raideur. Consultez votre médecin avant de commencer l’activité physique

Abcès dentaires

Les abcès et les infections dentaires peuvent apparaître sans qu’il y ait de carie ou de traumatisme évident, c’est pour cette raison qu’ils sont nommés « abcès spontanés ». Ces abcès peuvent se manifester par une douleur dans la dent ou la gencive. Il peut également y avoir de la rougeur et de l’enflure.

Afin de vous assurer que ces infections ne s’aggravent pas, planifiez des rendez-vous périodiques chez votre dentiste
Brossez bien vos dents et passez le fil de soie dentaire
Essayez d’éviter la nourriture sucrée

Fractures et pseudofractures

L’ostéomalacie chez les adultes présentant une XLH peut causer des fractures et des pseudofractures survenant lorsque vous supportez un certain poids, par exemple lors d’une promenade. Les os des membres inférieurs comme les hanches, les jambes et les pieds sont plus enclins à subir ces fractures résultant d’un traumatisme léger. Quelques-uns des symptômes des fractures et des pseudofractures sont :

De la douleur qui diminue lorsque vous êtes au repos
De la douleur qui augmente lorsque vous effectuez vos activités quotidiennes
De l’enflure, de la sensibilité et des contusions

Si vous pensez souffrir d’une fracture ou d’une pseudofracture, veuillez immédiatement consulter un médecin.

Difficulté d’audition

Les petits os des oreilles,—comme tous les autres os du corps, peuvent être affectés chez les adultes présentant la XLH.

Si vous avez de la difficulté avec votre audition comme un sifflement dans les oreilles ou des vertiges, veuillez consulter votre médecin

Jason vit avec la XLH

Stratégies pour les adultes présentant la XLH afin d’aider à vaincre la fatigue et à rester productif

Stratégies afin d’aider à vaincre la fatigue et à rester productif

Les adultes présentant la XLH ressentent souvent de la fatigue et un sentiment de somnolence. La fatigue peut empêcher de travailler et d’être productif. Voici quelques conseils afin de vous aider à gérer la fatigue :

Notez votre niveau d’énergie tout au long de la journée. Prenez en note à quel moment vous commencez à ressentir de la fatigue
Faites des pauses lorsque vous en ressentez le besoin. Cela pourrait vous aider à énergiser votre corps et votre esprit
Demeurez actif. Croyez-le ou non, l’activité régulière comme la marche, les étirements ou le yoga peut augmenter votre niveau d’énergie. Consultez votre médecin afin de savoir quel type d’exercice vous convient
Établissez une routine de sommeil. Une bonne nuit de sommeil peut aider à revigorer le corps et l’esprit
- Prenez un bain ou une douche pour vous relaxer avant d’aller vous coucher
- Éloignez les ordinateurs et les téléphones intelligents afin d’éviter les distractions avant d’aller au lit
Demandez des conseils à un expert. Si votre niveau d’énergie ne change pas, demandez l’aide de votre médecin

Stratégies pour le bien-être émotionnel

Être atteint d’une maladie rare peut engendrer un sentiment de solitude. Entretenir des relations avec de la famille, des amis, des collègues et d’autres personnes pouvant vous apporter du soutien peut vous aider à rester en contact.

Soyez ouvert d’esprit. Vous êtes votre meilleur militant. Trouvez votre voix et partagez votre histoire afin d’éduquer vos proches
Entourez-vous de personnes qui vous font vous sentir bien. Passez du temps avec ceux qui vous aident à rester positif
Exprimez de la gratitude pour les petites victoires et concentrez-vous sur le présent
Communiquez avec la communauté XLH et d’autres personnes ayant vécu des expériences semblables

Stratégies pour le bien-être émotionnel afin d’aider les adultes présentant la XLH

Impliquez-vous et rejoignez la communauté XLH