A XLH limita o crescimento e a capacidade física em crianças.

Crianças com XLH experimentam atraso no crescimento, resultando em baixa estatura.1

Medições mostrando baixa estatura em meninos com XLH.

Medições mostrando baixa estatura em meninas com XLH.

Crianças com XLH apresentaram dores agudas e diminuição da atividade física em comparação com crianças sem XLH.2

Medições mostrando problemas para realizar atividades diárias em crianças com XLH

O Pediatric Outcomes Data Collection Instrument Score (POSNA-PODCI) da Sociedade Pediátrica da América do Norte é o resultado do questionário respondido pelos pais para avaliar a saúde geral, dores e capacidade de participar das atividades diárias normais, bem como de atividades mais vigorosas associadas com crianças. Ela contém seis escalas, que incluem capacidade física e das extremidades superiores; transferência e mobilidade básica; funcionamento esportivo/físico; dor/conforto; felicidade e funcionamento global.3

Os dados são coletados de um estudo do ônus da doença conduzido em 71 pacientes pediátricos com XLH.2 Esse componente é uma pesquisa relatada pelos pais para avaliar a saúde geral, dor e a capacidade de participar das atividades diárias.2

Medições mostrando dor e problemas com a capacidade física em crianças com XLH

Distúrbios da marcha devido à disfunção muscular, dor, restrições na amplitude de movimento limitam a capacidade física em crianças. Algumas podem precisar de um dispositivo para ajudar a caminhar.2

Crianças com XLH apresentam baixa estatura e deformidades nas extremidades inferiores, o que pode afetar sua saúde mental e autoestima.2

Medições mostrando o impacto da XLH no estado emocional e mental das crianças.

A Pesquisa de Saúde SF-10 para Crianças é uma pesquisa respondida pelos pais, com 10 perguntas que avaliam o funcionamento físico, papel/comportamento emocional e social, papel/físico e social, dor corporal, comportamento geral, saúde mental e autoestima das crianças.4

Os dados são coletados do estudo sobre o ônus da doença, realizado com 71 pacientes pediátricos com XLH.2 Esse componente é de uma pesquisa internacional com pais de crianças com XLH que relatou avaliações de qualidade de vida abaixo do normal (HRQoL).2

Referências:

1. Klepper S. Measures of pediatric function: Child Health Assessment Questionnaire (C-HAQ), Juvenile Arthritis Functional Assessment Scale (JAFAS), Pediatric Outcomes Data Collection Instrument (PODCI), and Activities Scale for Kids (ASK). Arthritis Care Res. 2011;63:S371-S382. doi:10.1002/acr.20635. 2. Linglart A, Biosse-Duplan M, Briot K, et al. Therapeutic management of hypophosphatemic rickets from infancy to adulthood. Endocr Connect. 2014;3(1):R13-30. 3. Linglart A, Dvorak-Ewell M, Marshall A, et al. Impaired mobility and pain significantly impact the quality of life of children with X-linked hypophosphatemia [abstract]. Bone Abstracts. 2015;4:P198. 4. Marriage and Family Therapy Center Handbook. Website da Auburn University. http://www.humsci.auburn.edu/hdfs/files/AUMFT2017_CenterHandbook.pdf. Atualizado em 31 de março de 2017. Acessado em 6 de março de 2018.