Programa de monitoramento da XLH

Ruby com sua mãe, Heidi, que vive com XLH

O Programa de Monitoramento da Doença – Hipofosfatemia ligada ao cromossomo X (XLH-DMP) é uma forma de saber como a sua doença está afetando você e as demais pessoas com XLH. Também é uma forma de orientar os pesquisadores a como delinear estudos clínicos e desenvolver possíveis tratamentos para a XLH.

O XLH-DMP na clínica é um estudo global e multicêntrico com pessoas que vivem com XLH. O XLH-DMP coletará e acompanhará as informações de saúde de crianças e adultos com XLH.

 

O estudo XLH-DMP avaliará como a XLH progride ao longo do tempo, como afeta pessoas em diferentes aspectos de suas vidas e também como a terapia afeta os sintomas da XLH. O XLH-DMP pode ajudar os pacientes, os profissionais de saúde, agências regulatórias e pesquisadores a entenderem como a XLH progride com ou sem tratamento. Para pacientes que não têm acesso ao XLH-DMP na clínica, haverá a oportunidade de participar do programa por meio de um aplicativo para celular.

 

Nota: O monitoramento da doença na clínica não inclui nenhum tratamento ou procedimento experimental e não é um estudo clínico.

XLH-DMP é um estudo global e multicêntrico com pessoas com XLH