Jean, paciente com XLH
Viver com uma doença crônica pode ser desafiador, mas isso não significa que você não possa viver uma vida plena. Buscando bastante conhecimento sobre XLH e permanecendo informado, você pode obter um melhor entendimento sobre como controlar sua doença.
Torne-se um defensor para você e para a XLH.
Conheça e fortaleça o sistema de suporte que você precisa. Veja abaixo as estratégias e dicas.
Obter tratamento para a sua XLH é um passo em direção ao controle da doença. Mas reconhecer que a XLH é uma doença crônica pode ajudá-lo a pensar à frente e se preparar para os desafios diários da XLH.
Algumas vezes, mesmo com tratamento, alguns sintomas físicos da XLH podem continuar a se manifestar e podem exigir formas diferentes de controlá-los. Para os sintomas físicos a seguir, considere estas estratégias adicionais:
Adultos com XLH podem apresentar dores nos ossos e nas articulações, além de rigidez como resultado da sua osteomalacia crônica.
Pergunte ao seu médico sobre usar medicamentos para dor como estratégia regular para alívio de suas dores
A fisioterapia pode ajudar a aliviar a dor, melhorando a estabilidade e a flexibilidade das articulações e fortalecendo seus músculos.
A terapia ocupacional também pode ser útil para oferecer aos adultos novas formas de controlar as tarefas diárias e melhorar a capacidade de executar suas atividades diárias
Permanecer ativo e praticar exercícios como ioga pode ser útil para aliviar a rigidez. Consulte seu médico antes de praticar qualquer atividade física
Os abscessos dentários ou infecções dentárias podem aparecer sem qualquer cárie ou indicações de trauma, e essa é a razão pela qual são chamados de “abscessos espontâneos”. Esses abscessos podem se manifestar na forma de dor nos dentes ou na área das gengivas. Eles podem ser acompanhados por vermelhidão e inchaço.
Para ajudar a garantir que essas infecções não se tornem graves, agende consultas regularmente com seu dentista
Seja aplicado em relação à escovação dos dentes e uso do fio dental
Procure evitar doces e alimentos doces
A osteomalacia em adultos com XLH pode levar a fraturas e a pseudofraturas, que podem acontecer ao sustentar o peso do corpo ao fazer atividades do dia a dia, como caminhar. Os ossos das extremidades inferiores, como quadril, pernas e pés são propensos a essas fraturas de “trauma leve”. Alguns dos sintomas das fraturas e pseudofraturas são:
Dor que melhora quando você está descansando
Dor que piora quando você realiza as atividades diárias
Inchaço, sensibilidade e hematoma
Se suspeitar de fraturas e pseudofraturas, busque atendimento médico imediatamente.
Os ossos pequenos nos ouvidos,—assim como o restante dos ossos no corpo – podem ser afetados em adultos com XLH.
Se você perceber problemas de audição, como zumbido nos ouvidos (vertigem), busque atendimento médico
Jason, que vive com XLH
Adultos com XLH geralmente apresentam fadiga, associada com a sensação de estar cansado e sonolento. A fadiga pode impedir você de trabalhar e prejudicar sua produtividade geral. Veja algumas dicas para ajudá-lo a controlar sua fadiga:
Ter uma doença rara pode fazer você se sentir isolado. Cultivar relacionamentos com familiares, amigos, colegas de trabalho e outras pessoas capazes de oferecer suporte pode ajudá-lo a se manter integrado.
