Suporte para crianças com XLH
Ben, que vive com XLH
Ben, que vive com XLH
Viver com uma doença crônica pode ser desafiador, mas isso não significa que seu filho não possa viver uma vida plena. Ao buscar bastante conhecimento sobre XLH e manter-se informado, você pode ter um melhor entendimento sobre como controlar a doença.
Obter tratamento para a sua criança com XLH é um passo em direção ao controle da doença. Mas reconhecer que a XLH é uma doença crônica pode ajudá-lo a pensar à frente e se preparar para os desafios diários da XLH.
Algumas vezes, mesmo com tratamento, alguns sintomas físicos da XLH podem continuar a se manifestar e podem exigir formas diferentes de controlá-los. Para os sintomas físicos a seguir, considere estas outras estratégias:
As crianças com XLH são afetadas com raquitismo e osteomalacia. Por causa dessas afecções, elas podem apresentar dor nos ossos e nas articulações.
Pergunte ao médico sobre o uso de medicamentos para dor como estratégia regular para alívio das dores de seu filho
Considere a fisioterapia, que pode ajudar a aliviar a dor, com a melhora da estabilidade das articulações, fortalecer os músculos
Além de fisioterapia, a terapia ocupacional pode ser útil para proporcionar à criança novas formas de lidar com tarefas e atividades diárias
Os abscessos dentários ou infecções dentárias podem aparecer sem qualquer cárie ou indicações de trauma, e essa é a razão pela qual são chamados de “abscessos espontâneos”. Esses abscessos podem se manifestar na forma de dor nos dentes ou na área das gengivas. Eles podem ser acompanhados por inchaço.
Informe o dentista sobre o problema de seu filho
Para ajudar a garantir que essas infecções não se tornem graves, agende consultas regularmente com o dentista
Você também pode ajudar, estimulando seu filho a escovar os dentes e passar fio dental regularmente, além de evitar doces
Os ossos pequenos do ouvido—, como qualquer outro osso do corpo—, podem ser afetados em crianças e adultos com XLH e causar problemas de audição. Embora os problemas de audição na XLH sejam mais comuns em adultos, eles também podem afetar crianças.
Pergunte ao seu filho se ele tem alguma dificuldade de audição, como, por exemplo, zumbido no ouvido. Pode também haver tontura (vertigem)
Se seu filho tiver qualquer um desses sintomas, marque uma consulta e procure a ajuda de um médico
Ruby, vivendo com XLH
Ir à escola e interagir com seus os colegas é uma parte importante da infância. Crianças com XLH podem se deparar com dificuldades na escola por causa da sua aparência exterior. Como pai, você é o maior defensor da sua criança e desempenha um papel importante em formatar essas experiências. Considere as seguintes estratégias se achar que seu filho está passando por dificuldades na escola:
As crianças com XLH podem ter baixa autoestima devido a questões da aparência física, como pernas arqueadas ou baixa estatura. Esses sintomas podem afetar sua capacidade de interagir com os colegas e de participar de esportes ou outras atividades.
Um dos momentos mais gratificantes de ser pai ou mãe é ver seu filho crescer e caminhar para uma vida adulta independente. À medida que a sua criança cresce, a responsabilidade dos cuidados é transferida de você para ela. Ensinar a ela as habilidades que permitam que ela seja capaz de se cuidar sozinha é um dos modos de preparar a sua criança para o futuro. Para ajudar seu filho na transição dos cuidados, considere o seguinte: