Suporte para crianças com XLH

Ben, que vive com XLH

Viver com uma doença crônica pode ser desafiador, mas isso não significa que seu filho não possa viver uma vida plena. Ao buscar bastante conhecimento sobre XLH e manter-se informado, você pode ter um melhor entendimento sobre como controlar a doença.

Torne-se um defensor da XLH

Torne-se um defensor de seu filho. Você pode fazer a diferença.

Conheça e fortaleça o sistema de suporte à XLH.

Conheça e fortaleça o sistema de suporte que você precisa. Veja abaixo as estratégias e dicas.

Obter tratamento para a sua criança com XLH é um passo em direção ao controle da doença. Mas reconhecer que a XLH é uma doença crônica pode ajudá-lo a pensar à frente e se preparar para os desafios diários da XLH.

 

Outras formas de controlar os sintomas físicos da XLH

Algumas vezes, mesmo com tratamento, alguns sintomas físicos da XLH podem continuar a se manifestar e podem exigir formas diferentes de controlá-los. Para os sintomas físicos a seguir, considere estas outras estratégias:

Dor

As crianças com XLH são afetadas com raquitismo e osteomalacia. Por causa dessas afecções, elas podem apresentar dor nos ossos e nas articulações.

  • Pergunte ao médico sobre o uso de medicamentos para dor como estratégia regular para alívio das dores de seu filho

  • Considere a fisioterapia, que pode ajudar a aliviar a dor, com a melhora da estabilidade das articulações, fortalecer os músculos

  • Além de fisioterapia, a terapia ocupacional pode ser útil para proporcionar à criança novas formas de lidar com tarefas e atividades diárias

Abscessos dentários

Os abscessos dentários ou infecções dentárias podem aparecer sem qualquer cárie ou indicações de trauma, e essa é a razão pela qual são chamados de “abscessos espontâneos”. Esses abscessos podem se manifestar na forma de dor nos dentes ou na área das gengivas. Eles podem ser acompanhados por inchaço.

  • Informe o dentista sobre o problema de seu filho

  • Para ajudar a garantir que essas infecções não se tornem graves, agende consultas regularmente com o dentista

  • Você também pode ajudar, estimulando seu filho a escovar os dentes e passar fio dental regularmente, além de evitar doces

Dificuldades com a audição

Os ossos pequenos do ouvido—, como qualquer outro osso do corpo—, podem ser afetados em crianças e adultos com XLH e causar problemas de audição. Embora os problemas de audição na XLH sejam mais comuns em adultos, eles também podem afetar crianças.

  • Pergunte ao seu filho se ele tem alguma dificuldade de audição, como, por exemplo, zumbido no ouvido. Pode também haver tontura (vertigem)

  • Se seu filho tiver qualquer um desses sintomas, marque uma consulta e procure a ajuda de um médico

Ruby, vivendo com XLH

Estratégias para crianças em idade escolar com XLH

Ir à escola e interagir com seus os colegas é uma parte importante da infância. Crianças com XLH podem se deparar com dificuldades na escola por causa da sua aparência exterior. Como pai, você é o maior defensor da sua criança e desempenha um papel importante em formatar essas experiências. Considere as seguintes estratégias se achar que seu filho está passando por dificuldades na escola:

  • Adote uma mentalidade aberta e esteja disposto a ouvi-lo ativamente
  • Empodere seu filho para que tenha voz estimulando-o a um diálogo aberto sobre as experiências dele na escola, o que pode ajudar você a entender pelo que ele está passando.
  • Tenha uma discussão aberta com os coordenadores da escola, membros da equipe e os professores para ajudar a informá-los e a educá-los sobre a XLH e os desafios da doença. Os coordenadores e professores podem ser capazes de fornecer suporte, ajudar a estimular a participação e a interação e a evitar bullying

As crianças com XLH podem ter baixa autoestima devido a questões da aparência física, como pernas arqueadas ou baixa estatura. Esses sintomas podem afetar sua capacidade de interagir com os colegas e de participar de esportes ou outras atividades.

  • Estimule conversas francas e regulares com seu filho
  • Reconheça os sentimentos dele ou dela de ser diferente
  • Reforce que todos são diferentes de algum modo—além da aparência física—e que ser diferente é o que nos torna únicos e interessantes
  • Apoio profissional e psicológico também podem ajudar a garantir o bem-estar emocional do seu filho
  • Conecte-se com a comunidade XLH. Isso pode ajudá-lo a encontrar famílias e pessoas com experiências similares que podem ser capazes de oferecer mais apoio

Estratégias para o bem-estar emocional para crianças com XLH

Ajudar jovens adultos com XLH na transição dos cuidados

Um dos momentos mais gratificantes de ser pai ou mãe é ver seu filho crescer e caminhar para uma vida adulta independente. À medida que a sua criança cresce, a responsabilidade dos cuidados é transferida de você para ela. Ensinar a ela as habilidades que permitam que ela seja capaz de se cuidar sozinha é um dos modos de preparar a sua criança para o futuro. Para ajudar seu filho na transição dos cuidados, considere o seguinte:

  • Envolva a sua criança na participação dos cuidados dela o mais cedo possível
  • A educação precoce sobre a XLH e a importância do tratamento é um modo de construir conhecimento e confiança
  • Lembre-se de que a XLH é uma doença progressiva. Começar cedo o controle da XLH pode ter impacto positivo na saúde de longo prazo da sua criança
  • Estimule a sua criança a fazer perguntas durante a consulta ao médico. Isso a ajudará a se acostumar e a interagir com os médicos e a equipe do hospital.
  • Peça à criança para fazer um diário para acompanhar as informações que ela receber. Isso ajudará a criança a se tornar organizada e a se lembrar das informações importantes
  • Torne as coisas divertidas! Empodere seu filho e incentive a participação