Soutien pour les enfants présentant la XLH
Ben vit avec la XLH
Vivre avec la XLH
Vivre avec une maladie chronique peut présenter tout un défi, mais votre enfant peut tout de même vivre une vie satisfaisante. En amassant beaucoup d’informations à propos de la XLH et en restant informé, vous comprendrez mieux la façon de gérer cette maladie.
Devenez un militant pour votre enfant. Vous pouvez faire une différence.
Trouvez et entretenez le système de soutien dont vous avez besoin. Veuillez lire ci-dessous pour des stratégies et des conseils.
Soutenez votre enfant
Faire soigner votre enfant contre la XLH est une étape vers la gestion de la XLH. Mais, reconnaître que la XLH est une maladie qui dure toute la vie peut vous aider à penser aux défis quotidiens de la XLH et à vous y préparer.
D’autres façons de gérer les symptômes physiques de la XLH
Parfois, même avec le traitement, quelques-uns des symptômes de la XLH peuvent continuer de se manifester et vous pourriez devoir les gérer de façon différente. Pour les symptômes supplémentaires ci-dessous, vous pourriez considérer ces stratégies :
Douleur
Les enfants présentant une XLH souffrent de rachitisme et d’ostéomalacie. À cause de ces affections, ils pourraient éprouver de la douleur aux os et aux articulations.
Demandez à votre médecin si votre enfant peut utiliser des médicaments contre la douleur dans le cadre du traitement habituel de sa douleur
Songez à essayer la physiothérapie qui pourrait aider à soulager la douleur en améliorant la stabilité des articulations et aider à renforcer les muscles
En plus de la physiothérapie, l’ergothérapie peut aider les enfants en leur fournissant de nouvelles façons de gérer leurs tâches quotidiennes et les aider à effectuer celles-ci
Abcès dentaires
Les abcès et les infections dentaires peuvent apparaître sans qu’il y ait de carie ou de traumatisme évident, c’est pour cette raison qu’ils sont nommés « abcès spontanés ». Ces abcès peuvent se manifester par une douleur dans la dent ou la gencive. Il peut également y avoir de l’enflure.
Informez votre dentiste de l'affection de votre enfant
Afin de vous assurer que ces infections ne s’aggravent pas, planifiez des rendez-vous périodiques chez le dentiste
Vous pouvez également aider en encourageant votre enfant à se brosser les dents et à passer la soie dentaire régulièrement, et en évitant les collations sucrées
Difficulté d’audition
Les petits os des oreilles,—comme tous les autres os du corps,—peuvent être affectés chez les enfants et les adultes présentant la XLH, et peuvent entraîner des difficultés d'audition. Même si les problèmes d’audition sont plus fréquents chez les adultes présentant la XLH, ils sont également présents chez les enfants.
Demandez à votre enfant s’il éprouve des difficultés d’audition comme un bourdonnement dans les oreilles. Ces problèmes d'audition pourraient également être accompagnés d’étourdissements (vertiges)
Si votre enfant présente un de ces symptômes, prenez rendez-vous avec votre médecin afin qu’il puisse vous aider
Ruby vit avec la XLH
Stratégies pour les enfants d’âge scolaire
Aller à l’école et interagir avec d’autres enfants est une partie importante de l’enfance. Les enfants présentant la XLH peuvent faire face à des difficultés à l’école à cause de leur apparence physique. En tant que parent, vous êtes le défenseur par excellence de votre enfant et vous jouez un rôle important en façonnant ces expériences. Considérez utiliser les stratégies suivantes si vous pensez que votre enfant éprouve des difficultés à l’école :
- Soyez ouverts d’esprit et écoutez activement
- Habilitez votre enfant à utiliser sa voix en encourageant le dialogue ouvert à propos de ses expériences, ce qui peut faciliter votre compréhension de la situation
- Ayez des discussions ouvertes avec les conseillers et le personnel scolaires, ainsi qu’avec les professeurs afin de les informer et de les éduquer à propos de la XLH et de ses défis. Les conseillers et le personnel enseignant pourraient vous fournir du soutien, aider à encourager la participation et les interactions de votre enfant et à prévenir l’intimidation
Stratégies pour le bien-être émotionnel
Les enfants présentant la XLH pourraient avoir une estime personnelle très faible en raison de leur apparence physique, comme les jambes arquées et la petite taille. Ces symptômes peuvent affecter leur capacité à interagir avec les autres enfants et leur participation aux sports et aux activités.
- Encouragez les discussions ouvertes et fréquentes avec votre enfant
- Reconnaissez ses émotions relativement à sa différence
- Répétez que tout le monde est différent au-delà—des apparences physiques—et que la différence est ce qui rend les gens uniques et intéressants
- Consulter pour obtenir de l’aide et des conseils professionnels peut également aider au bien-être émotionnel de votre enfant
- Connectez avec la communauté XLH. Cela pourrait vous aider à trouver des familles et des personnes dont les expériences sont semblables aux vôtres et qui pourraient vous offrir du soutien supplémentaire
Stratégies pour effectuer doucement la transition vers l’âge adulte
L’un des moments les plus satisfaisants dans la vie d’un parent est de voir son enfant devenir un jeune adulte indépendant. Alors que votre enfant grandit, la responsabilité des soins se transfère de vous à votre enfant. Leur fournir les compétences leur permettant de prendre soin d’eux-mêmes est l’une des façons de préparer votre enfant pour le futur. Afin d’aider votre enfant à effectuer la transition des soins, veuillez considérer ce qui suit :
- Impliquez votre enfant dans ses soins le plus jeune possible
- Effectuer une éducation précoce sur la XLH et sur l’importance des traitements est l’une des façons de bâtir les connaissances et la confiance
- Souvenez-vous que la XLH est une maladie évolutive. Commencer la gestion de la XLH à un jeune âge peut avoir un impact positif sur la santé à long terme de votre enfant
- Encouragez votre enfant à poser des questions lors des visites chez le médecin. Ce qui permettra à votre enfant de s’habituer à interagir avec les médecins et le personnel hospitalier
- Demandez à votre enfant de garder un journal des informations reçues. Ce qui l’aidera à s’organiser et à se souvenir des informations importantes
- Rendez ça amusant! Donnez du pouvoir à vos enfants et encouragez la participation
