Programme de surveillance de la maladie XLH

Ruby et sa mère Heidi, présentant la XLH

Le programme de suivi de l’hypophosphatémie liée au chromosome X (XLH-DMP) est une manière de suivre la façon dont votre maladie vous affecte, vous, et les autres personnes présentant la XLH. C’est également une façon de guider les chercheurs dans le développement des essais cliniques et des traitements potentiels de la XLH.

Le XLH-DMP en clinique est une recherche multicentrique globale des individus présentant la XLH. Le XLH-DMP va recueillir des données et effectuer le suivi des informations médicales des enfants et des adultes présentant la XLH.

 

L’étude DMP évaluera la façon dont la XLH progresse avec le temps, la façon dont elle affecte les différents aspects de la vie, ainsi que la façon dont la thérapie affecte les symptômes de la XLH. Le DMP peut aider les patients, les fournisseurs de soins de santé, les autorités de réglementation et les chercheurs à comprendre la façon dont la XLH progresse avec ou sans traitement. Les patients qui n’ont pas accès au DMP en clinique pourront faire partie du programme avec une application téléphonique.

 

Remarque : le suivi en clinique ne comprend pas de traitements ou de procédures expérimentales et n’est pas un essai clinique.

Le XLH-DMP est une recherche multicentrique globale des individus présentant la XLH