Controle da XLH

Alejandro com sua mãe, Lily, que vive com XLH

Um diagnóstico confirmado ou até mesmo a suspeita de que você e/ou seu filho possam ter XLH pode ser um choque. É por isso que encontrar a equipe de profissionais de saúde correta e com a qual você se sinta confortável é muito importante. Eles podem fornecer não apenas atendimento personalizado, mas também suporte e informação sobre a doença. Informe-os sobre qualquer preocupação e pergunte a eles sobre o XLH para aprender o máximo que puder. Durante a sua visita, o seu médico poderá também discutir opções potenciais de tratamento que possam ajudar a controlar os sintomas da XLH.

Objetivos do tratamento do XLH para crianças

O seu médico poderá explicar que os objetivos do tratamento para a criança são:

  • Contornar os problemas de crescimento
  • Corrigir o raquitismo existente e melhorar a mineralização dos ossos e dos dentes
  • Corrigir as deformidades, muitas vezes por meio de cirurgias
  • Melhorar a função física por meio de fisioterapia

O seu médico explicará que os objetivos do tratamento para adultos são:

  • Reduzir a dor, a fadiga e a rigidez nos ossos, músculos e articulações por meio de fisioterapia e do controle da dor
  • Corrigir as fraturas e as deformidades das pernas por meio de cirurgia
  • Melhorar a saúde dos ossos e dos dentes

Objetivos do tratamento do XLH para adultos

Os sintomas do XLH progridem ao longo do tempo

XLH é uma doença crônica. As crianças que sofrem de XLH crescerão e precisarão fazer uma transição do tratamento pediátrico para o tratamento adulto, quando se tornarem jovens adultos. Em particular, os médicos e os pais podem orientá-los, ajudando-os a entender sua doença e estimulando-os a cuidarem de si mesmos.

 

Aprenda sobre algumas estratégias para
ajudar a sua criança com a transição