Controle da XLH
Alejandro com sua mãe, Lily, que vive com XLH
A equipe certa de médicos e profissionais de saúde pode fazer toda diferença nos cuidados que você e a sua criança recebem.
Um diagnóstico confirmado ou até mesmo a suspeita de que você e/ou seu filho possam ter XLH pode ser um choque. É por isso que encontrar a equipe de profissionais de saúde correta e com a qual você se sinta confortável é muito importante. Eles podem fornecer não apenas atendimento personalizado, mas também suporte e informação sobre a doença. Informe-os sobre qualquer preocupação e pergunte a eles sobre o XLH para aprender o máximo que puder. Durante a sua visita, o seu médico poderá também discutir opções potenciais de tratamento que possam ajudar a controlar os sintomas da XLH.
Se você é pai/mãe ou cuidador de uma criança com XLH ou com suspeita de XLH
O seu médico poderá explicar que os objetivos do tratamento para a criança são:
- Contornar os problemas de crescimento
- Corrigir o raquitismo existente e melhorar a mineralização dos ossos e dos dentes
- Corrigir as deformidades, muitas vezes por meio de cirurgias
- Melhorar a função física por meio de fisioterapia
Se você é um adulto com XLH ou com suspeita de XLH
O seu médico explicará que os objetivos do tratamento para adultos são:
- Reduzir a dor, a fadiga e a rigidez nos ossos, músculos e articulações por meio de fisioterapia e do controle da dor
- Corrigir as fraturas e as deformidades das pernas por meio de cirurgia
- Melhorar a saúde dos ossos e dos dentes
Transição nos cuidados para adultos jovens com XLH
XLH é uma doença crônica. As crianças que sofrem de XLH crescerão e precisarão fazer uma transição do tratamento pediátrico para o tratamento adulto, quando se tornarem jovens adultos. Em particular, os médicos e os pais podem orientá-los, ajudando-os a entender sua doença e estimulando-os a cuidarem de si mesmos.
Aprenda sobre algumas estratégias para ajudar a sua criança com a transição
